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La lucha diaria por una Ley de Dependencia digna

Una empinada rampa a la entrada diferencia la casa de Alberto de las otras, llamo al timbre y su madre Aurelia Jerez, me abre la puerta con él en brazos. Alberto tiene nueve años y es uno de los once niños con Síndrome de Pitt Hopkins en España.

Se trata de una mutación del cromosoma 18 que afecta al desarrollo intelectual y cuenta con unos rasgos físicos muy característicos, como la separación entre dientes o un paladar amplio. No hablan, algunos consiguen pronunciar sílabas, y solo muy pocos pueden llegar a andar.

Cuando Alberto aún era un bebé, su madre acudía al pediatra constantemente porque notaba características físicas en su hijo que le preocupaban. Tras insistir mucho consiguió una cita en el neurólogo, pero dos días antes de acudir, el pequeño sufrió su primera crisis epiléptica y estuvo dos meses ingresado en el hospital. Tenía siete meses cuando le diagnosticaron el Síndrome de West, provocado por otra enfermedad de base, el Síndrome de Pitt Hopkins, el cual no fue descubierto hasta hace tres años.

Mientras Alberto me mira con curiosidad y quiere jugar con mi bolígrafo, su madre me cuenta cómo vive su lucha, día tras día. Actualmente es la presidenta de la Plataforma en Apoyo a la Ley de Dependencia en Castilla La Mancha, que reúne a más de 4000 personas, y es presidenta de la coordinadora estatal de estas, por lo que conoce bastante bien las políticas que se han hecho con la Ley de Dependencia desde su creación, en el año 2006, así como los atracos y recortes que ha sufrido hasta hoy.

El daño más grande, dice Aurelia, ha sido el Real Decreto-ley de julio de 2012, donde miles de cuidadores no profesionales dejaron de cotizar en la Seguridad Social, haciendo que estos ya no puedan cobrar una pensión y, además, no se cuenta con ninguna vía de reinserción laboral para estas personas, se les condena directamente a la miseria. En definitiva, recalca, en dependencia es en lo que más se ha recortado, porque a eso le sumamos los recortes en educación y en sanidad, que afecta directamente a los dependientes.
Alberto se mueve inquieto, quiere jugar con su madre y le tira del pelo. “No te dará un beso, una caricia, pero demuestra su cariño como puede. Yo siempre le digo que deberíamos jugar al ajedrez porque a las peleas él me gana, y claro, mamá no le responderá nunca con un mordisco ni un tirón de pelo” dice Aurelia bromeando.

Mientras ve uno de los dibujos que más le gusta, Peppa Pig, su madre aprovecha para enseñarme los equipos que necesita su hijo en el día a día, todos ellos son muy caros, desde la silla salvaescaleras que cuesta alrededor de 4.000 euros, la silla de ruedas que son 3.200 euros, hasta los DAFOs, pequeños moldes adaptados a sus pies que cuestan 400 euros.

Por otro lado, hace años que no se entregan ayudas para la eliminación de barreras, así que las reformas que se han hecho en la casa para adaptarla según la movilidad de Alberto, se cubrió con dinero de su propio bolsillo: obras que van desde la cocina, el salón, la planta de arriba y la creación de un baño propio adaptado al pequeño.

Es ya la hora de la merienda y nos sentamos en el comedor, a Alberto le encantan las natillas y se come dos sin ningún problema, según su madre le encanta el dulce. Pero no es así siempre, hacer que coma es complicado, ya que lleva una dieta específica y además hay muchos alimentos que no le gustan, como el pescado. Cuando acaba, Alberto disfruta del grupo infantil Cantajuegos, le gusta bailar y cantar con ellos. En ese momento le pregunto a Aurelia cómo ha cambiado su vida: “tu escala de valores cambia completamente, ahora no le das tanta importancia a las cosas superficiales, incluso uno mismo cambia. Hace mucho que no me pinto, ya no tengo faldas en mi armario, toda mi ropa es lo más práctica posible por si tuviera que salir corriendo en cualquier momento”.

Al principio es un golpe muy grande, pero la única vía que tienes es echar para adelante. Le pregunto si tiene tiempo para ella, y me dice: “el único tiempo que tengo es cuando me echo en la cama al final de los días”, cuando no está con el niño aprovecha para hacer las cosas de la casa y cuando no, dedica su tiempo a su vida política.

Aurelia y Alberto jugando con su gato tras tomar la merienda.
Aurelia y Alberto jugando con su gato tras tomar la merienda.

El pequeño depende de su madre más que de nadie, ella es la única capaz de hacer que coma, de entender sus molestias y sus deseos, él pasa todo su tiempo con ella cuando no está en el colegio. Aurelia, de los esfuerzos realizados al cargar con él, tiene una hernia discal. Los cuidados a las personas dependientes, recaen en las mujeres en el 93% de los casos. Esta feminización del cuidado tiene que ver, en parte, porque las mujeres suelen recibir menores salarios que los hombres de la familia, por ello dejan antes su trabajo para dedicarse al cuidado de la persona dependiente. La situación se agrava cuando a estas mujeres se les aparta del mercado laboral y, cuando terminan de ser cuidadoras, ya no están en edad de trabajar.

El año pasado se recortó en dependencia 1200 millones de euros, una cantidad aproximada al pago adelantado que se hizo de la deuda. Aurelia se pregunta indignada dónde están las prioridades, cuando ve que el país sí que ha encontrado recursos para aeropuertos o circuitos de Fórmula 1.

Al fin y al cabo, todos seremos dependientes en algún momento y necesitaremos de una Ley de Dependencia digna. Mientras no sea considerada como un pilar fundamental, al igual que lo es la educación o la sanidad y mientras siga siendo tratada como una “ayuda”, podrán seguir haciendo con ella lo que quieren. Aurelia nos recalca que es un derecho: “una sociedad que no vela por los más débiles, no debe ser considerada mi sociedad. Lo que más duele, no es protestar continuamente, sino sentirme atacada desde donde tenían que defendernos”.